{"id":15,"date":"2019-10-23T19:14:22","date_gmt":"2019-10-23T17:14:22","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/?page_id=15"},"modified":"2026-04-15T10:45:03","modified_gmt":"2026-04-15T08:45:03","slug":"eventi","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/?page_id=15","title":{"rendered":"EVENTI"},"content":{"rendered":"

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Buongiorno a tutti,<\/p>\n

Sabato 16 maggio dalle 10.00 alle 12.45 si parler\u00e0 di Acidurie Organiche con medici esperti e famiglie. Associazione Cometa Emilia Romagna ODV \u00e8 felice di essere promotrice della seconda edizione del primo evento nazionale online dedicato alle Acidurie Organiche.
La partecipazione \u00e8 gratuita, ma\u00a0bisogna registrarsi prima dell’evento<\/strong> per poter seguire la diretta e fare\u00a0domande agli esperti.
Per registrarti, vai sul sito dedicato\u00a0ao.enoi.net<\/a> dove potrai anche scoprire il programma dell’evento e chi sono\u00a0gli esperti che saranno presenti.
Ci auguriamo che sarai con noi il 16 maggio e cogliamo l\u2019occasione per ringraziare tutte le organizzazioni che hanno reso possibile la realizzazione di questo evento:<\/p>\n

Associazioni promotrici dell\u2019evento<\/strong>: cblC Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria APS, IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare, AMEGEP Domenico Campanella, AISMME, AMMeC, APMMC, Cometa ASMME, Associazione Cometa Emilia Romagna ODV e APS L’APE Associazione PKU – Campania<\/p>\n

Silver sponsor<\/strong>: Vitaflo, PIAM e Genespire<\/p>\n

<\/span>Patrocinio<\/strong>: ISS, SIMMESN, SINUPE UNIAMO e SIMG<\/p>\n

<\/span>un caro saluto<\/p>\n<\/div>\n

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[\/et_pb_text][et_pb_image src=”https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Programma-bologna_c_Pagina_1.png” title_text=”Programma bologna_c_Pagina_1″ url=”https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Big-banner.jpg” force_fullwidth=”on” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” min_height=”486px” custom_margin=”||-17px||false|false” custom_padding=”|12px|0px|0px|false|false” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=”4.21.0″ _module_preset=”default” width=”100%” custom_padding=”||0px|||” locked=”off” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

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Buongiorno a tutti,<\/span><\/p>\n

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\u00e8 con entusiasmo che segnaliamo l’iniziativa PKU AL CENTRO, bellissimo evento che vede la nostra associazione protagonista in qualit\u00e0 di promotrice e di partecipante attiva.
Si tratta di una giornata all’insegna della divulgazione, del confronto e delle idee, in una atmosfera informale ma ben focalizzata sull’ascolto ed il miglioramento della qualit\u00e0 della vita dei pazienti e del Centro medico del Policlinico.
Ovviamente non mancher\u00e0 la cucina, come sempre aspetto cardine della vita di un paziente PKU, nella fattispecie la parte finale della mattinata sar\u00e0 dedicata al cooking show che vedr\u00e0 protagonista un importante chef, intento ad illustrare e preparare sfiziose ricette rigorosamente LOW PROTEIN.
Una volta terminato il tutto si potranno gustare i piatti preparati.
Nella sezione “news e comunicazioni” del nostro sito, si potr\u00e0 visualizzare il file pdf con il programma completo della giornata e tutte le informazioni utili.<\/span><\/span><\/p>\n

Vi aspettiamo numerosi!<\/p>\n

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Buongiorno a tutti,<\/span><\/p>\n

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forti del successo e della esperienza maturata con l’evento PKU&Noi, proponiamo con il medesimo format l’evento Acidurie Organiche & Noi.
<\/strong>Sabato 27 settembre dalle 10.00 alle 12.45<\/strong> si parler\u00e0 di Acidurie Organiche con medici esperti e famiglie.
Associazione Cometa Emilia Romagna ODV \u00e8 felice di essere co-promotore del primo evento nazionale online dedicato alle Acidurie Organiche.
<\/span><\/span>La <\/span>partecipazione \u00e8 come sempre gratuita<\/span>, ma bisogna registrarsi<\/strong> prima dell’evento per poter seguire la diretta e fare domande agli esperti.<\/span>
Per registrarti, vai sul sito dedicato\u00a0https:\/\/ao.enoi.net\/<\/a> dove potrai anche scoprire il programma dell’evento e chi sono gli esperti che saranno presenti.
Ci auguriamo che sarai con noi il 27 settembre e cogliamo l\u2019occasione per ringraziare tutte le organizzazioni che hanno reso possibile la realizzazione di questo evento:<\/p>\n

Associazioni promotrici dell\u2019evento<\/strong>:
cblC Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria APS, IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare, AMEGEP Domenico Campanella, AISMME, AMMeC, APMMC, Cometa ASMME, Associazione Cometa Emilia Romagna ODV e APS L’APE Associazione PKU – Campania<\/p>\n

Silver sponsor:
<\/strong>Vitaflo e PIAM<\/p>\n

Patrocinio:
<\/strong> ISS, SIMMESN, SINUPE e UNIAMO<\/p>\n

Vi aspettiamo numerosi!<\/p>\n

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Buongiorno a tutti,<\/span><\/p>\n

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\u00e8 con entusiasmo che segnaliamo l’iniziativa PKU AL CENTRO, bellissimo evento che vede la nostra associazione protagonista in qualit\u00e0 di promotrice e di partecipante attiva.
Si tratta di una giornata all’insegna della divulgazione, del confronto e delle idee, in una atmosfera informale ma ben focalizzata sull’ascolto ed il miglioramento della qualit\u00e0 della vita dei pazienti e del Centro medico del Policlinico.
Ovviamente non mancher\u00e0 la cucina, come sempre aspetto cardine della vita di un paziente PKU, nella fattispecie la parte finale della mattinata sar\u00e0 dedicata al cooking show che vedr\u00e0 protagonista un importante chef, intento ad illustrare e preparare sfiziose ricette rigorosamente LOW PROTEIN.
Una volta terminato il tutto si potranno gustare i piatti preparati.
Nella sezione “news e comunicazioni” del nostro sito, si potr\u00e0 visualizzare il file pdf con il programma completo della giornata e tutte le informazioni utili.<\/span><\/span><\/p>\n

Vi aspettiamo numerosi!<\/p>\n

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Buongiorno a tutti,<\/span><\/p>\n

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forti del successo e della esperienza maturata con l’evento PKU&Noi, proponiamo con il medesimo format l’evento Acidurie Organiche & Noi.
<\/strong>Sabato 27 settembre dalle 10.00 alle 12.45<\/strong> si parler\u00e0 di Acidurie Organiche con medici esperti e famiglie.
Associazione Cometa Emilia Romagna ODV \u00e8 felice di essere co-promotore del primo evento nazionale online dedicato alle Acidurie Organiche.
<\/span><\/span>La <\/span>partecipazione \u00e8 come sempre gratuita<\/span>, ma bisogna registrarsi<\/strong> prima dell’evento per poter seguire la diretta e fare domande agli esperti.<\/span>
Per registrarti, vai sul sito dedicato\u00a0https:\/\/ao.enoi.net\/<\/a> dove potrai anche scoprire il programma dell’evento e chi sono gli esperti che saranno presenti.
Ci auguriamo che sarai con noi il 27 settembre e cogliamo l\u2019occasione per ringraziare tutte le organizzazioni che hanno reso possibile la realizzazione di questo evento:<\/p>\n

Associazioni promotrici dell\u2019evento<\/strong>:
cblC Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria APS, IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare, AMEGEP Domenico Campanella, AISMME, AMMeC, APMMC, Cometa ASMME, Associazione Cometa Emilia Romagna ODV e APS L’APE Associazione PKU – Campania<\/p>\n

Silver sponsor:
<\/strong>Vitaflo e PIAM<\/p>\n

Patrocinio:
<\/strong> ISS, SIMMESN, SINUPE e UNIAMO<\/p>\n

Vi aspettiamo numerosi!<\/p>\n

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\u00e8 con entusiasmo che segnaliamo l’iniziativa PKU AL CENTRO, bellissimo evento che vede la nostra associazione protagonista in qualit\u00e0 di promotrice e di partecipante attiva.
Si tratta di una giornata all’insegna della divulgazione, del confronto e delle idee, in una atmosfera informale ma ben focalizzata sull’ascolto ed il miglioramento della qualit\u00e0 della vita dei pazienti e del Centro medico del Policlinico.
Ovviamente non mancher\u00e0 la cucina, come sempre aspetto cardine della vita di un paziente PKU, nella fattispecie la parte finale della mattinata sar\u00e0 dedicata al cooking show che vedr\u00e0 protagonista un importante chef, intento ad illustrare e preparare sfiziose ricette rigorosamente LOW PROTEIN.
Una volta terminato il tutto si potranno gustare i piatti preparati.
Nella sezione “news e comunicazioni” del nostro sito, si potr\u00e0 visualizzare il file pdf con il programma completo della giornata e tutte le informazioni utili.<\/span><\/span><\/p>\n

Vi aspettiamo numerosi!<\/p>\n

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Buongiorno a tutti,<\/span><\/p>\n

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forti del successo e della esperienza maturata con l’evento PKU&Noi, proponiamo con il medesimo format l’evento Acidurie Organiche & Noi.
<\/strong>Sabato 27 settembre dalle 10.00 alle 12.45<\/strong> si parler\u00e0 di Acidurie Organiche con medici esperti e famiglie.
Associazione Cometa Emilia Romagna ODV \u00e8 felice di essere co-promotore del primo evento nazionale online dedicato alle Acidurie Organiche.
<\/span><\/span>La <\/span>partecipazione \u00e8 come sempre gratuita<\/span>, ma bisogna registrarsi<\/strong> prima dell’evento per poter seguire la diretta e fare domande agli esperti.<\/span>
Per registrarti, vai sul sito dedicato\u00a0https:\/\/ao.enoi.net\/<\/a> dove potrai anche scoprire il programma dell’evento e chi sono gli esperti che saranno presenti.
Ci auguriamo che sarai con noi il 27 settembre e cogliamo l\u2019occasione per ringraziare tutte le organizzazioni che hanno reso possibile la realizzazione di questo evento:<\/p>\n

Associazioni promotrici dell\u2019evento<\/strong>:
cblC Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria APS, IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare, AMEGEP Domenico Campanella, AISMME, AMMeC, APMMC, Cometa ASMME, Associazione Cometa Emilia Romagna ODV e APS L’APE Associazione PKU – Campania<\/p>\n

Silver sponsor:
<\/strong>Vitaflo e PIAM<\/p>\n

Patrocinio:
<\/strong> ISS, SIMMESN, SINUPE e UNIAMO<\/p>\n

Vi aspettiamo numerosi!<\/p>\n

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\u00e8 con entusiasmo che segnaliamo l’iniziativa PKU AL CENTRO, bellissimo evento che vede la nostra associazione protagonista in qualit\u00e0 di promotrice e di partecipante attiva.
Si tratta di una giornata all’insegna della divulgazione, del confronto e delle idee, in una atmosfera informale ma ben focalizzata sull’ascolto ed il miglioramento della qualit\u00e0 della vita dei pazienti e del Centro medico del Policlinico.
Ovviamente non mancher\u00e0 la cucina, come sempre aspetto cardine della vita di un paziente PKU, nella fattispecie la parte finale della mattinata sar\u00e0 dedicata al cooking show che vedr\u00e0 protagonista un importante chef, intento ad illustrare e preparare sfiziose ricette rigorosamente LOW PROTEIN.
Una volta terminato il tutto si potranno gustare i piatti preparati.
Nella sezione “news e comunicazioni” del nostro sito, si potr\u00e0 visualizzare il file pdf con il programma completo della giornata e tutte le informazioni utili.<\/span><\/span><\/p>\n

Vi aspettiamo numerosi!<\/p>\n

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Buongiorno a tutti,<\/span><\/p>\n

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forti del successo e della esperienza maturata con l’evento PKU&Noi, proponiamo con il medesimo format l’evento Acidurie Organiche & Noi.
<\/strong>Sabato 27 settembre dalle 10.00 alle 12.45<\/strong> si parler\u00e0 di Acidurie Organiche con medici esperti e famiglie.
Associazione Cometa Emilia Romagna ODV \u00e8 felice di essere co-promotore del primo evento nazionale online dedicato alle Acidurie Organiche.
<\/span><\/span>La <\/span>partecipazione \u00e8 come sempre gratuita<\/span>, ma bisogna registrarsi<\/strong> prima dell’evento per poter seguire la diretta e fare domande agli esperti.<\/span>
Per registrarti, vai sul sito dedicato\u00a0https:\/\/ao.enoi.net\/<\/a> dove potrai anche scoprire il programma dell’evento e chi sono gli esperti che saranno presenti.
Ci auguriamo che sarai con noi il 27 settembre e cogliamo l\u2019occasione per ringraziare tutte le organizzazioni che hanno reso possibile la realizzazione di questo evento:<\/p>\n

Associazioni promotrici dell\u2019evento<\/strong>:
cblC Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria APS, IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare, AMEGEP Domenico Campanella, AISMME, AMMeC, APMMC, Cometa ASMME, Associazione Cometa Emilia Romagna ODV e APS L’APE Associazione PKU – Campania<\/p>\n

Silver sponsor:
<\/strong>Vitaflo e PIAM<\/p>\n

Patrocinio:
<\/strong> ISS, SIMMESN, SINUPE e UNIAMO<\/p>\n

Vi aspettiamo numerosi!<\/p>\n

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Buongiorno a tutti,<\/span><\/p>\n

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giunti ormai alla quinta edizione, Associazione Cometa Emilia Romagna ODV, \u00e8 felice d\u2019invitarti a <\/span>PKU&Noi<\/span>, l’evento nazionale\u00a0<\/span>online<\/b>\u00a0dedicato alla\u00a0<\/span>PKU<\/span>, Sabato<\/span>\u00a0<\/span>28 giugno<\/b>\u00a0<\/span>dalle 10.00 alle 12.45.
<\/span>La <\/span>partecipazione \u00e8 come sempre gratuita<\/span>, ma bisogna registrarsi prima dell’evento per poter seguire la diretta e fare domande agli esperti.
<\/span>Per registrarti, <\/span>vai sul sito dedicato<\/u>\u00a0<\/span>https:\/\/www.pkuenoi.it\/<\/a> dove potrai anche scoprire il programma di quest’anno.
Riportiamo inoltre, nella speranza di fare cosa gradita, il link alla pagina Youtube di PKU&Noi, nella quale sono stati caricati i video <\/span>completi<\/strong> degli eventi degli anni passati <\/span>\u00a0\u2013> \u00a0<\/span>https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCEXryMxJO7fpVVWs4Ph5mdQ\/videos<\/a>
<\/span><\/span>Ci auguriamo che sarai con <\/span>noi<\/span> il 28 giugno e cogliamo l\u2019occasione per ringraziare tutte le organizzazioni che hanno reso possibile la realizzazione di questo evento:<\/span><\/p>\n

Associazioni promotrici dell\u2019evento: <\/span>IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare OdV, AMEGEP Domenico Campanella OdV, AISMME Aps, AMMeC, APMMC ODV, Cometa ASMME ODV, Associazione Cometa Emilia Romagna ODV e APS L’APE Associazione\u00a0<\/span>PKU<\/span>\u00a0– Campania<\/span><\/p>\n

Gold sponsor: <\/span>Vitaflo e PIAM
<\/span>Silver sponsor:<\/span> Cambrooke, BioMarin, PTC Therapeutics
<\/span>Patrocinio:\u00a0<\/span>ISS<\/span>,\u00a0<\/span>SIMMESN, SINUPE, UNIAMO<\/span><\/p>\n

Vi aspettiamo numerosi!<\/p>\n

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Buongiorno a tutti,<\/span><\/p>\n

la nostra associazione \u00e8 lieta di invitarvi all’evento\u00a0<\/span>“<\/b>Le Associazioni dei pazienti di fronte alle novit\u00e0 nell\u2019approccio alle Malattie metaboliche” ,\u00a0<\/b>che si terr\u00e0 sabato\u00a016 novembre 2024\u00a0<\/b>presso\u00a0<\/span>l\u2019h<\/span>otel AC Marriott di Bologna, in via Sebastiano Serlio 28.<\/span><\/div>\n
Un appuntamento da non perdere, per rimanere aggiornati sulle novit\u00e0 riguardanti ricerca scientifica, il centro medico del Policlinico dell’ospedale Sant’Orsola-Malpighi ed anche la nostra Associazione.<\/span><\/div>\n
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Come potete vedere dal programma saranno presenti illustri relatori di fama nazionale ed internazionale, cos\u00ec come una rappresentanza istituzionale a pi\u00f9 livelli.<\/span><\/div>\n
Segnaliamo il patrocinio di SIMMESN e della Regione Emilia Romagna, che ringraziamo per avere carpito l’importanza dell’iniziativa. <\/span><\/div>\n
Ogni informazione, cos\u00ec come la time line degli interventi, \u00e8 presente nell’immagine sopra riportata.<\/span><\/div>\n
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L’evento sar\u00e0 completamente gratuito, ma occorrer\u00e0 registrarsi in anticipo<\/b>, compilando l’apposito form al link –>\u00a0<\/span>https:\/\/forms.office.com\/e\/ze2Zf4FPxb<\/a><\/div>\n
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Vi \u00e8 inoltre la possibilit\u00e0 di essere indirizzati al form di registrazione attraverso il QR code inserito nel programma.\u00a0<\/div>\n
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Per qualsiasi dubbio o informazione potete contattare l’associazione all’indirizzo\u00a0postmaster@cometaemiliaromagna.it<\/a>\u00a0oppure telefonicamente al numero 3470036047.
Vi aspettiamo numerosi!<\/p>\n

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\ud83c\udfa5\ud83d\ude0d\ud83c\udfa5\ud83d\ude0d UPDATE<\/strong>: L’evento sopra citato \u00e8 INTERAMENTE visibile sul nostro canale Youtube!\u00a0 –> https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=J7jv50T9WLs<\/a><\/p>\n

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\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0\ud83c\udf5b\ud83e\udd55\ud83e\udd66 Che bellissima giornata!!! \ud83e\udd66\ud83e\udd55\ud83c\udf5b<\/span><\/p>\n

Dopo tanto tempo la nostra associazione ha avuto il piacere di partecipare, in questa occasione in qualit\u00e0 di ente patrocinante, ad un divertentissimo corso di cucina aproteico riservato a pazienti adulti affetti da malattie metaboliche rare.<\/span>
E’ stata una meravigliosa occasione per scambiare esperienze sul tema ed imparare qualche nuova ricetta low protein, utile per aggiungere colore e variet\u00e0 ad una dieta con notevoli restrizioni. Il tempo \u00e8 volato e le pietanze cucinate sono state assaggiate da tutti i presenti.
Un grazie di cuore alla nutrita rappresentanza del Centro medico per le malattie metaboliche ereditarie dell’adulto e della Dietologia del policlinico Sant’Orsola-Malpighi.
Un enorme ringraziamento va infine all’azienda Vitaflo, che ha interamente reso possibile ci\u00f2.<\/span><\/span><\/p>\n

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Buongiorno a tutti!<\/p>\n

Sabato 29 giugno 2024 ritorna PKU&Noi!
Quest’anno l’evento, giunto ormai alla quarta edizione, punta in primo luogo ad affermare l’intesa instaurata tra le 8 associazioni partecipanti, le quali hanno stretto una vera e propria alleanza che sta dando ottimi frutti in tema di collaborazione e progettualit\u00e0 condivisa.
Il focus dell’evento sar\u00e0 riguardante le nuove terapie per la PKU, l’aspetto nutrizionistico della dieta aproteica ed il tema dell’inclusione, sempre di grande attualit\u00e0 ed importanza ai fini del miglioramento della qualit\u00e0 della vita dei pazienti.
Vi aspettiamo numerosi!
<\/span><\/span><\/span><\/span>Riportiamo il link alla pagina Youtube di PKU&Noi, nella quale sono stati caricati i video <\/span>completi<\/strong> degli eventi degli anni passati.
<\/span>link alla pagina Youtube di PKU&Noi \u2013> <\/span>https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCEXryMxJO7fpVVWs4Ph5mdQ\/videos<\/a><\/p>\n

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Buongiorno a tutti!<\/p>\n

Sabato 24 giugno 2023 torniamo ad occuparci di PKU!
Anche quest’anno si \u00e8 aggiunta una ulteriore associazione che porta a ben 8<\/strong> il computo delle realt\u00e0 operanti nei vari territori ed anche su scala nazionale.
I focus di questa edizione sono principalmente le possibili patologie correlate,\u00a0 le novit\u00e0 in ambito scientifico, i consigli degli esperti relativi alla sfera psicologica e le novit\u00e0 da parte delle associazioni, le quali hanno in questi anni unito le forze per cercare di arrivare dove da soli \u00e8 oggettivamente pi\u00f9 difficile.
Segnaliamo anche un intervento del nostro presidente, un interessante punto di vista riguardante la transizione dalla divisione pediatrica a quella dell’adulto da parte di un <\/span>paziente<\/strong> che, raggiunta l’et\u00e0 di 40 anni, ha visto nascere, crescere ed affermarsi il centro medico del policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna.
<\/span>L’obiettivo, \u00e8 sempre quello di fare uscire la PKU dallo status di malattia rara di cui nessuno ha mai sentito parlare e fare s\u00ec che sempre pi\u00f9 persone la conoscano, a totale beneficio dei pazienti ed all’insegna dell’inclusione.
<\/span>Riportiamo il link alla pagina Youtube di PKU&Noi, nella quale sono stati caricati i video <\/span>completi<\/strong> degli eventi degli anni passati.
<\/span>link alla pagina Youtube di PKU&Noi \u2013> <\/span>https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCEXryMxJO7fpVVWs4Ph5mdQ\/videos<\/a><\/p>\n

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Buongiorno a tutti!
Sabato 25 giugno 2022 abbiamo fatto il bis!
PKU&Noi, come tutti ci auguravamo, ha replicato il grande successo di un anno fa.
Rispetto all’anno scorso si \u00e8 aggiunta un’altra associazione a darci man forte, portando il computo totale a ben 7 realt\u00e0 operanti nei vari territori ed anche su scala nazionale.
In questa nuova edizione, sono stati effettuati diversi focus su argomenti non trattati nella precedente, cos\u00ec come sono stati approfonditi aspetti gi\u00e0 discussi, attraverso ulteriori testimonianze di diretti interessati ed autorevoli pareri di medici ed esperti.
Continua la formula, a nostro avviso decisamente azzeccata, dell’evento comprensibile ed alla portata di tutti, in caso contrario si sarebbe rischiato di creare una vera e propria giornata studio, piena di concetti ostici e per soli “addetti ai lavori”.
PKU&Noi non \u00e8, ne vuole essere questo.
PKU&Noi \u00e8 divulgazione chiara e comprensibile e punta ad arrivare a pi\u00f9 persone possibile, tanto a pazienti e caregiver, quanto a tutti gli interessati che non hanno esperienza diretta con questa condizione, ma vogliono saperne di pi\u00f9.
L’obiettivo, tanto ambizioso quanto dichiarato \u00e8 fare s\u00ec che la PKU diventi argomento di dominio pubblico e non una sconosciuta patologia rara.
Riportiamo il link alla pagina Youtube di PKU&Noi, nella quale sono stati caricati i 5 video, della durata complessiva di 3 ore, che danno la possibilit\u00e0 di guardare o riguardare l\u2019evento COMPLETO.
Nella sezione video della pagina \u00e8 possibile anche rivedere tutto l’evento dello scorso anno.<\/p>\n

link alla pagina Youtube di PKU&Noi \u2013> https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCEXryMxJO7fpVVWs4Ph5mdQ\/videos<\/a><\/p>\n

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Buongiorno a tutti!
Sabato 26 giugno 2021 la nostra associazione ha avuto l’onore ed il piacere di partecipare, insieme ad altre 5 associazioni operanti in altrettante Regioni Italiane, al primo evento nazionale in videoconferenza riguardante la PKU ovvero PKU&Noi.
Possiamo dire con fierezza che l’evento sia stato un successo e fortunatamente non vi sia stato alcun intoppo, cosa non scontata quando si riuniscono cos\u00ec tante persone in modalit\u00e0 telematica.
Il nostro augurio \u00e8 che questo possa divenire negli anni un appuntamento fisso nel quale divulgare quanto pi\u00f9 possibile riguardo a questa patologia ai pi\u00f9 sconosciuta, ma che merita assolutamente pi\u00f9 visibilit\u00e0 al fine di stimolare l’opinione pubblica e migliorare anno dopo anno l’accettazione e le condizioni di vita dei tanti pazienti.
Suggeriamo, al fine di ottenere la massima visibilit\u00e0 non solo ai diretti interessati ma anche a chiunque manifesti la volont\u00e0 di sapere qualcosa di pi\u00f9 sulla fenilchetonuria, di pubblicizzare il pi\u00f9 possibile questo evento ed il relativo post sulla nostra pagina Facebook.
L’iniziativa infatti, non \u00e8 stata originariamente pensata per i soli pazienti ed “addetti ai lavori”, l’obiettivo non era quello di organizzare una vera e propria giornata-studio nella quale entrare specificamente in ambito scientifico con eventuali slide ed interventi complessi ed articolati.
Il rischio sarebbe stato quello farlo di divenire qualcosa di esclusivo e difficilmente comprensibile ai meno ferrati ed a chiunque volesse approfondire il tema senza essere in possesso di competenze medico scientifiche, allontanandoci dal target divulgativo ed inclusivo al quale aspiravamo.
Riportiamo il link alla pagina YOUTUBE appositamente creata in seguito all’evento e nella quale sono stati caricati i 5 video, della durata complessiva di circa 3 ore, che danno la possibilit\u00e0 di guardare o riguardare l’evento COMPLETO.\u00a0<\/p>\n

link alla pagina Youtube di PKU&Noi –> https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCEXryMxJO7fpVVWs4Ph5mdQ<\/a><\/p>\n

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  Buongiorno a tutti, Sabato 16 maggio dalle 10.00 alle 12.45 si parler\u00e0 di Acidurie Organiche con medici esperti e famiglie. Associazione Cometa Emilia Romagna ODV \u00e8 felice di essere promotrice della seconda edizione del primo evento nazionale online dedicato alle Acidurie Organiche.La partecipazione \u00e8 gratuita, ma\u00a0bisogna registrarsi prima dell’evento per poter seguire la diretta […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"class_list":["post-15","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/15","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=15"}],"version-history":[{"count":34,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/15\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":939,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/15\/revisions\/939"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=15"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}