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L’Associazione Cometa Emilia Romagna ODV si \u00e8 costituita come associazione per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini portatori di patologie genetiche rare connesse a difetti del metabolismo.
Scopo primario dell\u2019associazione \u00e8 creare una rete di relazioni tra diversi soggetti, quali l\u2019apparato medico-scientifico dell\u2019ospedale pediatrico Gozzadini di Bologna, i genitori di bambini portatori di malattie genetiche del metabolismo presenti in Emilia Romagna, le altre associazioni analoghe presenti sul territorio nazionale,
i centri ospedalieri di altre regioni specializzati nella ricerca e cura di tali patologie.
Associazione Cometa Emilia Romagna ODV promuove iniziative per sensibilizzare l\u2019opinione pubblica e le Istituzioni; l\u2019informazione e il sostegno alle famiglie colpite da queste malattie sulla base della Deliberazione della giunta Regionale 01\/02\/2010 n.107
L\u2019associazione si attiva per contribuire concretamente a sostenere finanziariamente le istituzioni ospedaliere con contributi realizzati tramite vendita di prodotti in banchetti nelle piazze di varie citt\u00e0 della regione.
L\u2019Associazione si propone diversi obiettivi fra i quali:<\/p>\n
\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 sostenere le famiglie e le persone colpite da queste malattie, mettendo a disposizione varie esperienze per dare conforto e sostegno in momenti nei quali la disperazione e la solitudine \u201csi fanno sentire\u201d;<\/p>\n
\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 stimolare e favorire la ricerca scientifica e le diverse cure nel campo delle malattie metaboliche ereditarie;<\/p>\n
\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 favorire lo scambio di informazioni e novit\u00e0.<\/p>\n
\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 laboratori di cucina per le malattie che richiedono una dieta aproteica.<\/p>\n
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Il consiglio direttivo viene eletto dall\u2019assemblea di soci ed ha durata triennale, i compiti ad esso preposti sono specificati nello statuto associativo scaricabile nella apposita area del sito.<\/p>\n
Le cariche attualmente (triennio 2026-2027-2028) ricoperte sono le seguenti:<\/p>\n
Simone Dalmonte – Presidente<\/p>\n
Luigi Milito – Vicepresidente<\/p>\n
Danila Visani – Segretario<\/p>\n
Monica Mazzieri \u2013 Consigliere<\/p>\n
Silvia Zoli – Consigliere<\/p>\n
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L’associazione interagisce e collabora con l’equipe, composta da medici, infermieri, dietiste, psicologi, assistenti sociali, operante presso il Centro Clinico\u00a0Regionale Screening Neonatale delle Malattie Endocrino-Metaboliche.
U.O. Pediatria. Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna. Policlinico\u00a0Sant\u2019Orsola-Malpighi<\/p>\n
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I\u00a0controlli sono previsti e organizzati\u00a0dall’assistenza ospedaliera.\u00a0Il paziente rimane nella struttura solo il tempo necessario\u00a0per colloqui, accertamenti ed esami (di solito mezza giornata o una giornata).<\/p>\n
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I controlli periodici di sangue possono essere fatti anche autonomamente a casa \u2013 utilizzando l’apposito spot chiamato simpaticamente “cartoncino” – e recapitandolo al laboratorio per le analisi insieme alla modulistica indicata dal centro medico di screening neonatale.<\/p>\n
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