{"id":536,"date":"2022-02-07T15:44:19","date_gmt":"2022-02-07T14:44:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/?p=536"},"modified":"2022-02-07T15:44:19","modified_gmt":"2022-02-07T14:44:19","slug":"richiesta-ufficiale-aggiornamento-s-n-e-comunicato-stampa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/?p=536","title":{"rendered":"RICHIESTA UFFICIALE AGGIORNAMENTO S.N.E. – Comunicato stampa"},"content":{"rendered":"

MALATTIE RARE, 25 ASSOCIAZIONI CHIEDONO L\u2019AGGIORNAMENTO DELLO SCREENING NEONATALE<\/strong><\/p>\n

La lettera-appello \u00e8 stata inviata alle massime cariche istituzionali il 2 febbraio e si attende una risposta, non solo con le parole ma il tanto atteso decreto di aggiornamento<\/strong><\/p>\n

Roma, 07.02.2022<\/em>: \u201cBasta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono pi\u00f9 aspettare\u201d. E\u2019 questo il pressante\u00a0appello di 25 Associazioni di pazienti rari, che hanno inviato il 2 febbraio scorso, una lettera al Presidente del Consiglio Draghi, al Ministro della Salute Speranza e ai Sottosegretari Sileri e Costa, per sollecitarli a prendere i provvedimenti necessari per inserire nello Screening Neonatale Esteso patologie gravissime<\/strong>\u00a0che, se identificate precocemente, possono essere trattate con efficacia, evitando cos\u00ec gravi disabilit\u00e0 quando non anche la morte.<\/p>\n

\u201cNel 2016 la Legge 167 ha reso obbligatorio lo SNE (Screening Neonatale Esteso) in Italia per tutti i nuovi nati \u2013 spiega a nome di tutte le Associazioni firmatarie Manuela Vaccarotto, Vice Presidente di Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, promotrice dell\u2019azione di pressione\u00a0 – Grazie a quella legge tutti i neonati, a poche ore dalla nascita, sono sottoposti ad un semplicissimo esame per verificare se siano affetti da circa 40 malattie metaboliche congenite che potrebbero ucciderli o renderli disabili, e di conseguenza essere messi in sicurezza. Queste patologie sono state inserite, con decreto ministeriale, in un pannello ufficiale valido per tutte le Regioni. Grazie allo SNE\u00a0solo nel 2020 sono stati identificati e salvati dalle peggiori conseguenze ben 426 neonati, uno ogni 1.250 nati<\/strong>. Non \u00e8 un numero, sono piccole persone, e famiglie, cui \u00e8 stata data l’occasione di crescere e vivere una vita normale.\u00a0Numeri che potrebbero e dovrebbero aumentare: con una semplice firma del Ministro in un Decreto, potrebbero infatti essere inserite nello screening ulteriori patologie gravissime, cos\u00ec come gi\u00e0 previsto dalla legge 167. Una firma che aspettiamo da troppi anni<\/strong>\u201d.<\/strong><\/p>\n

La Legge 167 prevedeva,\u00a0<\/strong>infatti, l\u2019aggiornamento del pannello dopo tre anni dalla sua approvazione, quindi nel 2019, inoltre un emendamento aveva portato gli anni a due. Ma fino ad oggi, nonostante i progressi della scienza, nulla \u00e8 stato fatto<\/strong>. Progressi cos\u00ec evidenti che, anche grazie alle richieste pressanti delle Associazioni dei pazienti affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie e da altre patologie sensibili allo screening, alcune Regioni hanno deciso di ampliare autonomamente i loro pannelli di screening neonatale, inserendo Malattie Lisosomiali (Malattie di Pompe, Gaucher, Fabry, MPS I), Malattie Muscolari: SMA (Leucodistrofia Metacromatica, Adrenoleucodistrofia) e Immunodeficienze (AD SCID, PNP e altre). Sono patologie terribili, che grazie alla ricerca scientifica oggi hanno sia un test adeguato che una terapia efficace se diagnosticate precocemente. Successivamente sono stati approvati emendamenti che sancivano l\u2019obbligo di inserire queste patologie nel pannello nazionale di screening alla nascita. Ciononostante non sono seguiti i necessari provvedimenti da parte del Ministero. Solo alcune regioni \u2018virtuose\u2019 le hanno inserite negli screening, ricorrendo a fondi propri, e solo per i neonati dei propri centri nascita.
\nOra, reclamano le Associazioni, \u00e8 venuto il momento di agire secondo lo spirito della Legge e dare a tutti i bimbi le stesse opportunit\u00e0: \u201cIn un Paese civile non si pu\u00f2 pensare che la sorte di un bambino sia legata alla Regione in cui nasce \u2013 si legge nella lettera –\u00a0La scienza sta andando avanti, \u00e8 triste non poterla applicare a causa di un decreto che viene costantemente rimandato:\u00a0se molti bambini possono arrivare a vivere una vita normale grazie alla scienza, non possiamo condannarli a morire per burocrazia<\/strong>\u201d.<\/p>\n

Le 25 Associazioni hanno anche portato all\u2019attenzione delle Istituzioni la situazione dei Centri di cura, deputati a garantire il percorso di presa in carico dei neonati eventualmente positivi allo screening.\u00a0Purtroppo molti centri di Malattie Rare sono in situazioni croniche di carenza di personale e molti sono stati\u00a0<\/strong>travolti dall\u2019emergenza Covid.\u00a0<\/strong>Per rendere veramente eccellente il sistema di screening italiano\u00a0bisogna,\u00a0<\/strong>dunque, che i\u00a0<\/strong>Centri di Cura vengano strutturati, garantendo un\u2019effettiva e adeguata presa in carico<\/strong>\u00a0da parte di personale sanitario specializzato, assicurando la stabilizzazione dell\u2019organico nell\u2019ambito dei laboratori e dell\u2019assistenza riabilitativa. Per arrivare a questo\u00a0occorrono adeguati finanziamenti. \u201cSpesso le risorse destinate per legge allo SNE sono inserite all\u2019interno del finanziamento indistinto dei LEA e attribuite alle diverse regioni senza un vincolo specifico\u00a0<\/strong>\u2013 si legge nella lettera-appello – Occorre dunque\u00a0destinare i fondi gi\u00e0 esistenti ai centri SNE, attraverso l\u2019istituzione di meccanismi di finanziamento vincolati, pur salvaguardandone la presenza nei LEA\u201d.
\nInserimento di nuove patologie nel pannello di screening neonatale e potenziamento dei Centri cura: su questi temi si gioca la qualit\u00e0 di vita e spesso la vita stessa di centinaia di bambini. Su questi temi le Associazioni attendono una risposta immediata da parte delle nostre Istituzioni.<\/strong><\/p>\n

Le associazioni che hanno sottoscritto la Lettera Appello:<\/p>\n

    \n
  1. Aismme Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps<\/li>\n
  2. Associazione Italiana Gaucher<\/li>\n
  3. AIG Associazione Italiana Glicogenosi<\/li>\n
  4. AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry APS<\/li>\n
  5. DADA2 ETS<\/li>\n
  6. Associazione Cometa Emilia Romagna ODV<\/li>\n
  7. AMMeC Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus<\/li>\n
  8. Famiglie SMA Onlus<\/li>\n
  9. IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare Odv<\/li>\n
  10. AIP OdV \u2013 Associazione Immunodeficienze Primitive<\/li>\n
  11. Cittadinanzattiva<\/li>\n
  12. UILDM \u2013\u00a0Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale<\/li>\n
  13. AIALD Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia Onlus<\/li>\n
  14. AILU Associazione Italiana Leucodistrofie Unite<\/li>\n
  15. COMETA ASMME Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV<\/li>\n
  16. ELA Associazione Europea contro le Leucodistrofie<\/li>\n
  17. ASAMSI Associazione per lo Studio delle Malattie muscolari Spinali Infantili<\/li>\n
  18. A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV (Associazione Malattie Metaboliche e Genetiche Puglia)<\/li>\n
  19. Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus<\/li>\n
  20. VOA VOA Onlus Amici di Sofia<\/li>\n
  21. ABM Associazione Per La Tutela Del Bambino Con Malattie Metaboliche Onlus<\/li>\n
  22. APMMC Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite<\/li>\n
  23. AIMPS ASSOCIAZIONE ITALIANA MUCOSACCARIDOSI E MALATTIE AFFINI<\/li>\n
  24. Federazione Lombarda Malattie Rare<\/li>\n
  25. Consulta Nazionale Malattie Rare<\/li>\n<\/ol>\n

     <\/p>\n

    Comunicato stampa del 07 02 2022 Lettera appello<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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