{"id":583,"date":"2022-07-25T16:55:07","date_gmt":"2022-07-25T14:55:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/?p=583"},"modified":"2022-07-25T16:57:45","modified_gmt":"2022-07-25T14:57:45","slug":"583","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/?p=583","title":{"rendered":"\ud83d\udcdd Indagine tra pazienti affetti da fenilchetonuria\u00a0\ud83d\udcdd"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-582 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/Indagine-su-pazienti-300x300.png\" alt=\"\" width=\"389\" height=\"389\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Aiutaci a migliorare l\u2019informazione sulla patologia e la qualit\u00e0 di vita di pazienti e caregiver!<br \/>\nLa fenilchetonuria (PKU) \u00e8 una patologia genetica rara.<br \/>\nLa nostra associazione collabora alla diffusione di un questionario online completamente anonimo, rivolto a pazienti e caregiver, per conoscerne e comprenderne meglio bisogni e necessit\u00e0.<br \/>\nPerch\u00e9 partecipare all&#8217;indagine?<br \/>\nCi aiuterai\u00a0a migliorare l\u2019informazione sulla patologia e le esperienze di pazienti con fenilchetonuria e dei loro caregiver.<\/p>\n<p><strong>Come partecipare?<\/strong><\/p>\n<p>Il questionario si svolge online ed \u00e8 completamente anonimo.<br \/>\nPer compilarlo clicca su \u27a1 <a href=\"https:\/\/form.typeform.com\/to\/f56yK2hK\"><strong>https:\/\/form.typeform.com\/to\/f56yK2hK<\/strong><\/a><strong>\u00a0<\/strong><br \/>\nTutti i pazienti italiani affetti da fenilchetonuria e i caregiver possono partecipare.<br \/>\nSe il paziente ha un\u2019et\u00e0 inferiore ai 16 anni pu\u00f2 partecipare all\u2019indagine il suo caregiver\/familiare.<br \/>\nL&#8217;indagine \u00e8 parte del\u00a0progetto per la sensibilizzazione dei pazienti affetti da fenilchetonuria (PKU) di BioMarin\u00a0finalizzato\u00a0a stimolare la riflessione sulla condizione di\u00a0cronicit\u00e0 della patologia\u00a0e\u00a0su\u00a0alcuni aspetti cruciali nella gestione della stessa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Aiutaci a migliorare l\u2019informazione sulla patologia e la qualit\u00e0 di vita di pazienti e caregiver! La fenilchetonuria (PKU) \u00e8 una patologia genetica rara. La nostra associazione collabora alla diffusione di un questionario online completamente anonimo, rivolto a pazienti e caregiver, per conoscerne e comprenderne meglio bisogni e necessit\u00e0. Perch\u00e9 partecipare all&#8217;indagine? Ci aiuterai\u00a0a migliorare [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-583","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-senza-categoria"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/583","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=583"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/583\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":588,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/583\/revisions\/588"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=583"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=583"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=583"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}