{"id":899,"date":"2026-01-27T14:20:48","date_gmt":"2026-01-27T13:20:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/?p=899"},"modified":"2026-01-27T14:20:48","modified_gmt":"2026-01-27T13:20:48","slug":"%f0%9f%93%a23-febbraio-2026-pku-oggi-e-domani-come-sta-cambiando-la-gestione-della-fenilchetonuria-tra-unmet-needs-e-strategie-personalizzate-%f0%9f%93%a2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/?p=899","title":{"rendered":"\ud83d\udce23 Febbraio 2026. PKU oggi e domani: come sta cambiando la gestione della fenilchetonuria tra unmet needs e strategie personalizzate \ud83d\udce2"},"content":{"rendered":"

\"\"Buongiorno a tutti,<\/p>\n

condividiamo l’articolo-invito di OMAR (Osservatorio MAlattie Rare), inerente al webinar che conclude di fatto quello del 16 dicembre scorso. L’evento \u00e8 gratuito ma occorre registrarsi al link sottostante.<\/p>\n

“Negli ultimi anni la gestione della\u00a0fenilchetonuria<\/a>\u00a0(PKU) \u00e8 profondamente cambiata<\/strong>. Se \u00e8 vero che il pilastro della gestione terapeutica della patologia rimane la dietoterapia, \u00e8 altrettanto vero che oggi i pazienti e le loro famiglie possono contare su un insieme di strumenti, conoscenze e percorsi sempre pi\u00f9 personalizzati, che permettono una migliore qualit\u00e0 di vita in ogni fase dell\u2019et\u00e0.
\nLa gestione della PKU non si limita pi\u00f9 alla sola regolazione dietetica, ma si estende oggi a un insieme articolato di strategie che mirano a migliorare la qualit\u00e0 di vita e la continuit\u00e0 assistenziale nelle diverse fasi dell\u2019et\u00e0 evolutiva e adulta.
\nOsservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIMMESN (Societ\u00e0 Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e con le associazioni di pazienti PKU attive sul territorio nazionale, organizza un ciclo\u00a0webinar a partecipazione gratuita<\/strong>, che si propone di\u00a0offrire informazioni chiare, aggiornate e pratiche<\/strong>\u00a0a chi vive ogni giorno con la PKU \u2014 pazienti, genitori, familiari \u2014 aiutando a comprendere come affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e serenit\u00e0.
\nGli incontri, resi possibili grazie al\u00a0contributo incondizionato di PTC Therapeutics<\/strong>, saranno anche un\u2019occasione per confrontarsi, condividere esperienze e porre domande direttamente agli esperti e alle associazioni di pazienti attive nell\u2019ambito della PKU.
\nIl secondo webinar si propone di offrire un aggiornamento multidisciplinare sulle\u00a0nuove frontiere nella presa in carico del paziente<\/strong>\u00a0e sulle\u00a0prospettive future<\/strong>\u00a0che la ricerca clinica sta delineando.<\/p>\n

Sar\u00e0 possibile seguire la diretta dell\u2019evento su piattaforma Zoom,\u00a0ISCRIVITI ALL’EVENTO QUI<\/a>.<\/strong><\/p>\n

PROGRAMMA<\/strong><\/p>\n

Modera Ilaria Vacca<\/strong>\u00a0<\/em>Caporedattrice OMaR – Osservatorio Malattie Rare<\/p>\n

17.30 \u2013 BENVENUTO E INTRODUZIONE
\n<\/strong>17:35 \u2013 Nuove prospettive nella gestione della PKU: ricerca, innovazione e qualit\u00e0 di vita<\/strong>
\nProf. Alberto Burlina<\/em><\/strong>\u00a0\u2013 Unit\u00e0 Operativa Complessa (UOC) di Malattie Metaboliche Ereditarie Azienda Ospedale Universit\u00e0 Padova
\nDr.ssa Chiara Cazzorla<\/strong>\u00a0– Unit\u00e0 Operativa Complessa (UOC) di Malattie Metaboliche Ereditarie Azienda Ospedale Universit\u00e0 Padova
\n18:00 \u2013 Le associazioni PKU Italiane: conoscere per crescere
\nIntervengono:
\nAISMME APS –\u00a0<\/strong>Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie,\u00a0Iris Associazione Siciliana M.E.M.<\/strong>\u00a0ODV, Palermo,\u00a0Cometa A.S.M.M.E<\/strong>. – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS,\u00a0A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA\u00a0<\/strong>OdV – Associazione Malattie Metaboliche e Genetiche Puglia,\u00a0A.M.Me.C. – Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus<\/strong>,\u00a0APE – Associazione PKU\u00a0<\/strong>APS di Napoli,\u00a0A.P.M.M.C.- Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite,\u00a0 Associazione Cometa Emilia Romagna ODV<\/strong>
\n18.15: Domande e risposte: un confronto aperto con gli esperti e le PAGs<\/strong>
\nSpazio dedicato alle domande dei partecipanti.
\n18:30 \u2013 CHIUSURA DEI LAVORI<\/strong><\/p>\n

ISCRIVITI ALL’EVENTO QUI<\/a>.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Buongiorno a tutti, condividiamo l’articolo-invito di OMAR (Osservatorio MAlattie Rare), inerente al webinar che conclude di fatto quello del 16 dicembre scorso. L’evento \u00e8 gratuito ma occorre registrarsi al link sottostante. “Negli ultimi anni la gestione della\u00a0fenilchetonuria\u00a0(PKU) \u00e8 profondamente cambiata. Se \u00e8 vero che il pilastro della gestione terapeutica della patologia rimane la dietoterapia, \u00e8 […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-899","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-senza-categoria"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/899","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=899"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/899\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":900,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/899\/revisions\/900"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=899"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=899"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=899"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}