Chi siamo e cosa facciamo

Cometa Emilia Romagna si è costituita come associazione per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini portatori di patologie genetiche rare connesse a difetti del metabolismo.
Scopo primario dell’associazione è creare una rete di relazioni tra diversi soggetti, quali l’apparato medico-scientifico dell’ospedale pediatrico Gozzadini di Bologna, i genitori di bambini portatori di malattie genetiche del metabolismo presenti in Emilia Romagna, le altre associazioni analoghe presenti sul territorio nazionale,
i centri ospedalieri di altre regioni specializzati nella ricerca e cura di tali patologie.
Cometa Emilia Romagna promuove iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni; l’informazione e il sostegno alle famiglie colpite da queste malattie sulla base della Deliberazione della giunta Regionale 01/02/2010 n.107
L’associazione si attiva per contribuire concretamente a sostenere finanziariamente le istituzioni ospedaliere con contributi realizzati tramite vendita di prodotti in banchetti nelle piazze di varie città della regione.
L’Associazione si propone diversi obiettivi fra i quali:

·        sostenere le famiglie e le persone colpite da queste malattie, mettendo a disposizione varie esperienze per dare conforto e sostegno in momenti nei quali la disperazione e la solitudine “si fanno sentire”;

·        stimolare e favorire la ricerca scientifica e le diverse cure nel campo delle malattie metaboliche ereditarie;

·        favorire lo scambio di informazioni e novità.

·        laboratori di cucina per le malattie che richiedono una dieta aproteica.

Il comitato direttivo

Il comitato direttivo viene eletto dall’assemblea di soci ed ha durata triennale, i compiti ad esso preposti sono specificati nello statuto associativo scaricabile nella apposita area del sito.

Le cariche attualmente (triennio 2020-2021-2022) ricoperte sono le seguenti:

Simone Dalmonte – Presidente

Luigi Milito – Vicepresidente

Danila Visani – Segretario

Monica Mazzieri – Consigliere

Silvia Zoli – Consigliere

Lo staff sanitario

L’equipe, composta da medici, infermieri, dietiste, psicologi, assistenti sociali, opera presso il Centro Clinico Regionale Screening Neonatale delle Malattie Endocrino-Metaboliche.
U.O. Pediatria. Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna. Policlinico Sant’Orsola-Malpighi

I controlli periodici

I controlli sono previsti e organizzati dall’assistenza ospedaliera. Il paziente rimane nella struttura solo il tempo necessario per colloqui, accertamenti ed esami (di solito mezza giornata o una giornata).

Il cartoncino – istruzioni per il prelievo

I controlli periodici di sangue possono essere fatti anche autonomamente a casa – utilizzando l’apposito spot chiamato simpaticamente “cartoncino” – e recapitandolo al laboratorio per le analisi insieme alla modulistica indicata dal centro medico di screening neonatale.

Volantino Associazione Cometa Emilia-Romagna