EVENTI

Buongiorno a tutti!
Sabato 25 giugno 2022 abbiamo fatto il bis!
PKU&Noi, come tutti ci auguravamo, ha replicato il grande successo di un anno fa.
Rispetto all’anno scorso si è aggiunta un’altra associazione a darci man forte, portando il computo totale a be 7 realtà operanti nei vari territori ed anche su scala nazionale.
In questa nuova edizione, sono stati effettuati diversi focus su argomenti non trattati nella precedente, così come sono stati approfonditi aspetti già discussi, attraverso ulteriori testimonianze di diretti interessati ed autorevoli pareri di medici ed esperti.
Continua la formula, a nostro avviso decisamente azzeccata, dell’evento comprensibile ed alla portata di tutti, in caso contrario si sarebbe rischiato di creare una vera e propria giornata studio, piena di concetti ostici e per soli “addetti ai lavori”.
PKU&Noi non è, ne vuole essere questo.
PKU&Noi è divulgazione chiara e comprensibile e punta ad arrivare a più persone possibile, tanto a pazienti e caregiver, quanto a tutti gli interessati che non hanno esperienza diretta con questa condizione, ma vogliono saperne di più.
L’obiettivo, tanto ambizioso quanto dichiarato è fare sì che la PKU diventi argomento di dominio pubblico e non una sconosciuta patologia rara.
Riportiamo il link alla pagina Youtube di PKU&Noi, nella quale sono stati caricati i 5 video, della durata complessiva di 3 ore, che danno la possibilità di guardare o riguardare l’evento COMPLETO.
Nella sezione video della pagina è possibile anche rivedere tutto l’evento dello scorso anno.

link alla pagina Youtube di PKU&Noi –> https://www.youtube.com/channel/UCEXryMxJO7fpVVWs4Ph5mdQ/videos

 

 

 

 

Buongiorno a tutti!
Sabato 26 giugno 2021 la nostra associazione ha avuto l’onore ed il piacere di partecipare, insieme ad altre 5 associazioni operanti in altrettante Regioni Italiane, al primo evento nazionale in videoconferenza riguardante la PKU ovvero PKU&Noi.
Possiamo dire con fierezza che l’evento sia stato un successo e fortunatamente non vi sia stato alcun intoppo, cosa non scontata quando si riuniscono così tante persone in modalità telematica.
Il nostro augurio è che questo possa divenire negli anni un appuntamento fisso nel quale divulgare quanto più possibile riguardo a questa patologia ai più sconosciuta, ma che merita assolutamente più visibilità al fine di stimolare l’opinione pubblica e migliorare anno dopo anno l’accettazione e le condizioni di vita dei tanti pazienti.
Suggeriamo, al fine di ottenere la massima visibilità non solo ai diretti interessati ma anche a chiunque manifesti la volontà di sapere qualcosa di più sulla fenilchetonuria, di pubblicizzare il più possibile questo evento ed il relativo post sulla nostra pagina Facebook.
L’iniziativa infatti, non è stata originariamente pensata per i soli pazienti ed “addetti ai lavori”, l’obiettivo non era quello di organizzare una vera e propria giornata-studio nella quale entrare specificamente in ambito scientifico con eventuali slide ed interventi complessi ed articolati.
Il rischio sarebbe stato quello farlo di divenire qualcosa di esclusivo e difficilmente comprensibile ai meno ferrati ed a chiunque volesse approfondire il tema senza essere in possesso di competenze medico scientifiche, allontanandoci dal target divulgativo ed inclusivo al quale aspiravamo.
Riportiamo il link alla pagina YOUTUBE appositamente creata in seguito all’evento e nella quale sono stati caricati i 5 video, della durata complessiva di circa 3 ore, che danno la possibilità di guardare o riguardare l’evento COMPLETO. 

link alla pagina Youtube di PKU&Noi –> https://www.youtube.com/channel/UCEXryMxJO7fpVVWs4Ph5mdQ