EVENTI

Buongiorno a tutti!
Sabato 26 giugno 2021 la nostra associazione ha avuto l’onore ed il piacere di partecipare, insieme ad altre 5 associazioni operanti in altrettante Regioni Italiane, al primo evento nazionale in videoconferenza riguardante la PKU ovvero PKU&Noi.
Possiamo dire con fierezza che l’evento sia stato un successo e fortunatamente non vi sia stato alcun intoppo, cosa non scontata quando si riuniscono così tante persone in modalità telematica.
Il nostro augurio è che questo possa divenire negli anni un appuntamento fisso nel quale divulgare quanto più possibile riguardo a questa patologia ai più sconosciuta, ma che merita assolutamente più visibilità al fine di stimolare l’opinione pubblica e migliorare anno dopo anno l’accettazione e le condizioni di vita dei tanti pazienti.
Suggeriamo, al fine di ottenere la massima visibilità non solo ai diretti interessati ma anche a chiunque manifesti la volontà di sapere qualcosa di più sulla fenilchetonuria, di pubblicizzare il più possibile questo evento ed il relativo post sulla nostra pagina Facebook.
L’iniziativa infatti, non è stata originariamente pensata per i soli pazienti ed “addetti ai lavori”, l’obiettivo non era quello di organizzare una vera e propria giornata-studio nella quale entrare specificamente in ambito scientifico con eventuali slide ed interventi complessi ed articolati.
Il rischio sarebbe stato quello farlo di divenire qualcosa di esclusivo e difficilmente comprensibile ai meno ferrati ed a chinque volesse approfondire il tema senza essere in possesso di competenze medico scientifiche, allontanandoci dal target divulgativo ed inclusivo al quale aspiravamo.
Riportiamo il link alla pagina YOUTUBE appositamente creata in seguito all’evento e nella quale sono stati caricati i 5 video, della durata complessiva di circa 3 ore, che danno la possibilità di guardare o riguardare l’evento COMPLETO. 

link alla pagina Youtube di PKU&Noi –> https://www.youtube.com/channel/UCEXryMxJO7fpVVWs4Ph5mdQ