Aiutaci a migliorare l’informazione sulla patologia e la qualità di vita di pazienti e caregiver!
La fenilchetonuria (PKU) è una patologia genetica rara.
La nostra associazione collabora alla diffusione di un questionario online completamente anonimo, rivolto a pazienti e caregiver, per conoscerne e comprenderne meglio bisogni e necessitĂ .
PerchĂ© partecipare all’indagine?
Ci aiuterai a migliorare l’informazione sulla patologia e le esperienze di pazienti con fenilchetonuria e dei loro caregiver.
Come partecipare?
Il questionario si svolge online ed è completamente anonimo.
Per compilarlo clicca su ➡ https://form.typeform.com/to/f56yK2hKÂ
Tutti i pazienti italiani affetti da fenilchetonuria e i caregiver possono partecipare.
Se il paziente ha un’età inferiore ai 16 anni può partecipare all’indagine il suo caregiver/familiare.
L’indagine è parte del progetto per la sensibilizzazione dei pazienti affetti da fenilchetonuria (PKU) di BioMarin finalizzato a stimolare la riflessione sulla condizione di cronicitĂ della patologia e su alcuni aspetti cruciali nella gestione della stessa.
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