Buongiorno a tutti,
la nostra associazione, insieme ad altri enti che operano su territorio regionale e nazionale, ha deciso di supportare l’iniziativa “Conoscere la PKU”.
Si tratta di condividere in forma anonima la propria esperienza in modo da creare maggiore conoscenza e consapevolezza.
Di seguito il testo integrale con tutte le informazioni.
- Il link al sito è: https://conoscerelapku.it/
- 📣Hai la PKU o conosci qualcuno che convive con questa malattia?
- Vuoi supportare gli altri pazienti e le loro famiglie?
- Partecipa alla campagna “Conoscere la PKU”, INVIA LA TUA STORIA📩!
La campagna “Conoscere la PKU” nasce per informare e sensibilizzare le persone sulla fenilchetonuria (PKU) attraverso le voci e le storie di pazienti e caregiver.
Per chi convive con la PKU, condividere le proprie sfide quotidiane e la propria esperienza significa acquisire maggiore consapevolezza di sé e del proprio percorso, ma anche supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare le difficoltà!💪
Se hai questa malattia o assisti qualcuno che ne soffre, condividi il tuo percorso e i tuoi traguardi, racconta come hai affrontato e superato i momenti difficili e gli ostacoli.
🤝Il tuo contributo è importantissimo per sostenere altri pazienti e caregiver e creare consapevolezza riguardo alla patologia!
COME PARTECIPARE?
➡Visita https://conoscerelapku.it/, segui le istruzioni e invia la tua storia nel formato che preferisci (testuale, audio, video)!
Il contenuto verrà rielaborato e pubblicato in forma anonima sul sito della campagna a partire da ottobre 2023.
#PKU #fenilchetonuria
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La campagna “Conoscere la PKU” è promossa da BioMarin con il supporto delle Associazioni di pazienti (Aismme APS, A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC ODV, APS L’APE Campania, Cometa A.S.M.M.E ODV., Associazione Cometa Emilia Romagna ODV, IRIS ODV).
Grazie mille e partecipate numerosi!
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