Buongiorno a tutti,
condividiamo l’articolo-invito di OMAR (Osservatorio MAlattie Rare), inerente al webinar che conclude di fatto quello del 16 dicembre scorso. L’evento è gratuito ma occorre registrarsi al link sottostante.
“Negli ultimi anni la gestione della fenilchetonuria (PKU) è profondamente cambiata. Se è vero che il pilastro della gestione terapeutica della patologia rimane la dietoterapia, è altrettanto vero che oggi i pazienti e le loro famiglie possono contare su un insieme di strumenti, conoscenze e percorsi sempre piĂą personalizzati, che permettono una migliore qualitĂ di vita in ogni fase dell’etĂ .
La gestione della PKU non si limita più alla sola regolazione dietetica, ma si estende oggi a un insieme articolato di strategie che mirano a migliorare la qualità di vita e la continuità assistenziale nelle diverse fasi dell’età evolutiva e adulta.
Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e con le associazioni di pazienti PKU attive sul territorio nazionale, organizza un ciclo webinar a partecipazione gratuita, che si propone di offrire informazioni chiare, aggiornate e pratiche a chi vive ogni giorno con la PKU — pazienti, genitori, familiari — aiutando a comprendere come affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e serenità .
Gli incontri, resi possibili grazie al contributo incondizionato di PTC Therapeutics, saranno anche un’occasione per confrontarsi, condividere esperienze e porre domande direttamente agli esperti e alle associazioni di pazienti attive nell’ambito della PKU.
Il secondo webinar si propone di offrire un aggiornamento multidisciplinare sulle nuove frontiere nella presa in carico del paziente e sulle prospettive future che la ricerca clinica sta delineando.
SarĂ possibile seguire la diretta dell’evento su piattaforma Zoom, ISCRIVITI ALL’EVENTO QUI.
PROGRAMMA
Modera Ilaria Vacca Caporedattrice OMaR – Osservatorio Malattie Rare
17.30 – BENVENUTO E INTRODUZIONE
17:35 – Nuove prospettive nella gestione della PKU: ricerca, innovazione e qualità di vita
Prof. Alberto Burlina – Unità Operativa Complessa (UOC) di Malattie Metaboliche Ereditarie Azienda Ospedale Università Padova
Dr.ssa Chiara Cazzorla – UnitĂ Operativa Complessa (UOC) di Malattie Metaboliche Ereditarie Azienda Ospedale UniversitĂ Padova
18:00 – Le associazioni PKU Italiane: conoscere per crescere
Intervengono:
AISMME APS – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, Iris Associazione Siciliana M.E.M. ODV, Palermo, Cometa A.S.M.M.E. – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS, A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA OdV – Associazione Malattie Metaboliche e Genetiche Puglia, A.M.Me.C. – Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus, APE – Associazione PKU APS di Napoli, A.P.M.M.C.- Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite, Associazione Cometa Emilia Romagna ODV
18.15: Domande e risposte: un confronto aperto con gli esperti e le PAGs
Spazio dedicato alle domande dei partecipanti.
18:30 – CHIUSURA DEI LAVORI
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